我，兩個孩子的父親，孤獨

中年得子後，奇怪的事就發生瞭。

他們不曾見過大海，於是喜歡蹲在馬桶邊緣，聽我起身之後，伴著湍急水流呼嘯而來的聲音。

買瞭一個印有卡哇伊圖案的杯子，寄希望於他們愛上喝水這件事。可獨獨我那總是忘記倒掉的洗腳盆，成瞭他們甘之如飴的聖泉。

我擰開礦泉水的蓋子，一撒手，他們便會撥弄到地上，玩個半天，視旁邊昂貴稱手的毛絨玩具於無物。

他們不會錶達飢餓，情感走不通，於是我嘗試物理與機械的動作，買來一個按鈕，錄好「吃飯」的語音，手把手教——你看，按一下，爸爸就知道你要吃飯瞭。

他們學不會，亦不感興趣，倒是對開臥室的門，無師自通，且樂此不疲。

我逐漸意識到，他們注定將擁有不同的世界。

我時常在想：他們會找到愛嗎？或者是陪伴嗎？

相處日深，我正在瞭解到，那些給過我幸福的東西卻未必會給他們同樣的幸福。

我查詢到他們的壽命隻有9-15年，這裏涵蓋瞭運氣、基因與意外。

一旦知道定數如此，孤獨感就隨之襲來。可恥的是，意識到他們隻是兩隻貓時，我又覺得慶幸瞭。

不知這種莫名其妙的代入感，是不是促使我對繁衍後代這件事望而卻步的原因。

如果兩個相愛的人婚檢、基因，甚至性格適配，都萬無一失，依然會齣現一種結果——擁有一個在學術上被定義為「以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復局限的興趣行為為主要特徵」的孩子。

他們被稱為「孤獨癥」，更廣為人知的名字是——「自閉癥」。

我最早知道這個概念，是源於編劇蔡春豬。

2011年，蔡春豬的兒子蔡喜禾被診斷為「高功能低智能自閉癥」。那夜淩晨2點，農曆新年剛過，蔡春豬和妻子在北大六院掛號排隊，醫生給齣的病因是「未知」，醫治「無方」。

我至今仍然記得蔡春豬在拿到這個結果時寫下的文字：「開車在四環路上，視綫一片模糊。當醫生說齣自閉癥三個字，我知道我鬍作非為的日子過去瞭。迴傢路上，四環滾滾車流掩不住我的哭聲。郭敬明說對瞭，我的悲傷逆流成河！」

「爸爸愛喜禾」這個微博ID，老網民應該都知道，上述文字就是開篇。

彼時，蔡春豬的心願是用微博記錄伴隨「孤獨癥」兒子的日常。

「記錄」是一個文字工作者對抗一比吊草的生活最有力的武器瞭。

將ID從「中戲女生有毒」改為「爸爸愛喜禾」，「鬍作非為的日子過去瞭」，要持續麵對的是孩子兩歲還不會叫爸媽，一個筆筒玩半天的日子。

我追看他的微博，直到他將文字集結成書，沒記錯的話，上瞭當年的暢銷榜。

有人非議他拿有病礙的兒子開玩笑，譬如——「一個普通的兩歲孩子可能什麼都認識，但我可以誇口，隻要我兒子能接觸到的他都嘗過。包括汽車輪胎，包括樹乾，包括小狗的毛。」

他的迴答是——「我經常拿兒子開玩笑是有目的的——希望他有一天會知道生氣，拿著菜刀找我算賬。」

一個情緒充沛且閤乎邏輯的孩子哪怕是失控的，也是他心心念念求之不得的「正常」。

有人說他拿孩子的病情寫書求名求利。

他的迴答是——「我確實想藉兒子齣名，因為他下半輩子可能不能自己賺錢，我齣名齣點書賺點錢，讓他下半輩子過好點。」

「孤獨癥」孩子的傢庭最大的擔憂永遠不是現在，而是無所依托的未來。

算一算，今年蔡喜禾已經是15歲瞭，我再去翻看「爸爸愛喜禾」的微博，內容已半年不可見，大概停止記錄許久瞭吧。我能查到的蔡春豬最近一次麵對公眾發聲是2019年接受「澎湃新聞」的采訪。

談到蔡喜禾的近況時，他說：「他還是不會主動叫爸爸，就沒主動叫過爸爸，也不指望瞭。最大的變化就是身高吧，彆的都差不多，看不齣來退步，也看不到更大進步」

「沒有變化」從文學角度來講意味著創作無以為繼，從生活角度來講意味接受現實，歸於平淡。

當一位「孤獨癥孩子」的父親不再將生活袒露給世人，另一位父親卻選擇嚮外界吐露自己有一個「孤獨癥孩子」。

他是我非常喜愛的一個學者，來自復旦大學中文係的嚴鋒教授，風度翩翩，學識淵博，涉獵龐雜。

2022年的「世界孤獨癥日」（4月2日），他在微博坦白自己有一個五歲確診，目前十九歲的「孤獨癥孩子」。

在此之前，無論是從社交媒體上的呈現，還是他高徒饅頭大師的提及，亦或是有幸共赴一場飯局，我都無法從嚴老師豁達開朗、待人可親的印象中找到一絲他和「孤獨癥」的聯係。

嚴老師參加過兩次高考，都獲得瞭狀元，自然是絕頂聰明，也有理由驕傲的人。他說本來不想在微博上公開講孩子的事，不想博取同情，不想被視為弱者。

直到彼時的上海因眾所周知的情況蔓延到小區，嚴老師想到自己的「孤獨癥孩子」有被拉到特定地方獨自待著的可能，他選擇在社交媒體嚮公眾讓渡自己的「傢庭隱私」。

「孤獨癥孩子」不會自主吃飯，需要反復提示，他們對睡眠環境要求苛刻，對聲音、光鮮敏感，刷牙洗臉亦要輔助……

嚴老師所焦慮的也正是當時全國很多同類傢庭的心聲，他們所求的隻有一個——陪伴。

後來在一些報道中，我纔知道每年的4月2日（世界孤獨癥日），擁有數百萬粉絲的嚴老師都會在自己的社交媒體上普及「孤獨癥」相關知識，呼籲社會對這一特殊群體的理解關愛。

我們隻道是嚴鋒教授嚮來急公好義，不吝談論公共議題，卻不知這背後是一個「孤獨癥孩子」父親的奔走呼號。

嚴鋒教授在錶明瞭自己的另一種角色後，也陸續對媒體闡明瞭這些年作為一個特殊孩子父親的心路曆程，在我看來是繼過往普及「孤獨癥」知識之後，引嚮瞭更深的群體睏境探討。

2014年嚴鋒教授帶著孩子一起去澳洲訪學，將他放到一所普通公立學校的特殊班。與以前在國內經常接到學校責罵電話進而引發情緒焦慮不同的是，澳洲的老師每次都誇孩子，說很好很好，他太好瞭，好聰明，好可愛。

嚴老師本以為是學校發「好人卡」而已，後來發現，在這裏的老師看來，不一定專注纔是好孩子，數學不好呢也OK，主流並不就淩駕於非主流之上。他發現，澳洲的父母說起自己的自閉癥孩子，非常坦然。

嚴老師說迴國後，很大的一點改變是：「我會很自然地說起我的兒子有自閉癥，心裏不再有羞恥感瞭。從前我們是非常隱瞞的，連身邊親友都不太講，怕彆人歧視，怕給孩子貼標簽。」

他也坦言：「這次如果不是緊急情況（擔心孩子被拉走獨處），我多少還有點障礙，不會主動跟陌生人說這件事。」

不管是蔡春豬還是嚴鋒教授，每個擁有「孤獨癥孩子」的傢庭，看似最終都會找到自洽的方式，歸於平靜，但通往與孩子共享孤獨這條路上，蔡春豬選擇的是記錄，嚴鋒教授依靠的是自己的閱曆與學識，可放大來看，我國「孤獨癥譜係障礙人群」超過1000萬人，盡數來自普通傢庭，聲音很難被傾聽的，他們遇到的「障礙」何其難也。

吊詭的是，我們的社會嚮來迷信「後天的力量」，相信一切都可改變，如若不能那便異化他，歧視他。

可「接納」纔是最寶貴且有效的力量。譬如欣賞他們彆樣的專注力，尊重他們特有的興趣，習慣他們飄忽的想法，擁有將他們稱為「星星的孩子」這種溫和的錶達能力，以及創造更多有利於他們生活的便利。

十三年前，我通過蔡春豬的文字瞭解到瞭「孤獨癥」，如今在人人都刷短視頻的時代，通過更靈動直觀，覆蓋麵更廣的方式讓大眾瞭解它，似乎是「接納」的最重要一步。

上月末，我陸續在抖音上看到一些頭部達人參與到瞭字節跳動公益發起的「2024·你好星星的孩子」主題活動中。

譬如，董赤赤、一栗小莎子、羊毛月、良田等達人，在一個市集中，與孤獨癥孩子互動，在「點亮星星的人」區域完成孤獨癥公益知識學習和暖心評論分享，讓網友看到他們平時顧盼生姿之外頗具社會責任感的一麵。

這是一個名叫「孤獨癥人士友好市集」，開設在人聲鼎沸的深圳歡樂海岸，人們可以在蜜雪冰城、樂高、麵包新語等10個品牌商傢攤位購買愛心商品，部分銷售額將捐贈給孤獨癥公益項目，用於孤獨癥孩子們的療愈與社會融閤。要知道，擁有一個「孤獨癥人士」的傢庭意味著至少有一人需要全職陪護，收入來源銳減，那麼社會公益力量的加入就是有力的補充瞭。

這是一個難得突破。過去對「孤獨癥群體」的關注多來自綫上的科普，可綫上得來終覺淺，此事還需在綫下親曆躬行。那些「星星的孩子」終究要走齣傢門，麵對社會的，而我們的社會諸多場景應當做好「擁抱接納」的準備。

所以，除瞭上麵提到的市集，字節跳動公益還聯動26個品牌商傢夥伴，帶動商傢旗下超萬傢門店共同參與倡導，歡迎孤獨癥傢庭走進店內。

怎麼做的呢？

我看到在711這樣的門店裏，消費者進去就能看到店內擺放的「孤獨癥人群」友好宣傳內容，還可以拿一本手冊帶走，裏頭講述瞭更多「孤獨癥群體」的齣行睏境。

此外，閤作商傢還在綫上發布倡導視頻等方式，呼籲全社會共同關注來自星星的孩子。

如果你在「孤獨癥人士友好商傢」中，遇到身旁的孤獨癥傢庭，不妨報以善意和微笑。

另外走近「孤獨癥群體」，讓大眾瞭解他們的生活，也是消除認知失調，迴歸社會「接納」的重要一步。

抖音達人陳澤選擇帶孤獨癥孩子們來到農場中，用農療的方式親近自然與朋友，完成一次心靈療愈。而平素總是替消費者「斤斤計較」的達人B太，這次也將鏡頭對準瞭孤獨癥傢庭。他跟隨特教老師探訪農村心智障礙的孩子們，讓日常被「送教上門」的孩子與傢人走齣傢門，一起拍一張難忘的全傢福。

我樂見有影響力的聲音、有遍諸市井的商傢被匯聚到一起，引導大眾關注「孤獨癥群體」，哪怕僅僅是消解一個廣為流傳的認知誤區——孤獨癥孩子都是《雨人》《生活大爆炸》裏的天纔，是非凡的鋼琴手，是傑齣的大畫師。

讓這種刻闆印象消失的越遠越好吧，我們在抖音活動中看到認真采摘的孩子，用鏡頭對準世界的孩子，在陽光下，在我們身邊奔走的孩子，那纔是真實的，被敞開大門迎接的孩子。

《紐約時報》曾經刊載過一篇文章，是一位母親寫給Siri的情書，描述瞭Siri給孤獨癥兒童的幫助，Siri幫助作者的兒子Gus學會禮貌耐心地交流。

我摘抄一段，如下：

Gus：「Siri，你能嫁給我嗎？」

Siri：「我是不會結婚的。」

Gus：「我不是說現在，我還是個小孩 ，我是說等我長大後。」

Siri：「我的用戶協議裏沒有結婚這一條。」

Gus：「 哦，好吧。」

Gus聽上去並沒有太失望。對我來說，這也是個有用的信息，因為這是第一次我知道他確實想到瞭婚姻。他翻瞭個身睡著瞭：

Gus：「晚安， Siri。你今晚會睡得好嗎？」

Siri：「我不怎麼需要睡眠，但是你這麼問真好。」

多麼美好。

寫到這裏，書房外傳來一聲——「吃飯」。

我伸齣頭，兩個孩子眼巴巴的看著我。

也挺美好。

思考題：你對「孤獨癥」的認知是？如何幫助他們？

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