尿蛋白4g，這6年經歷復發、用藥到康復的過程！腎病綜合徵最常見的類型
注：這篇文章來自腎上線App-腎友圈，作者暱稱「Emily」。
因水腫發現蛋白尿
第一次發現是在18年3月，當時突發雙下肢水腫，腳腫到無法穿鞋，稍微有點路就非常脹疼，在家附近中心醫院檢查，尿蛋白1+，定量0.39g/24h。
醫生開了利尿劑，又把我原來的高血壓藥從蘭迪換成代文，每早一粒，我又去了上海一家醫院，醫生說我沒什麼問題，也沒另外開藥，同時在一箇中醫主任那裏喫了3個月中藥，6月底定量爲0.15g/24h。
因爲當時沒有一個醫生跟我說要我轉陰後還需要定期複查，之後4年也沒有任何異樣，根本就沒覺得這是個什麼病，只是每天早上一粒代文。
直到2022年5月，我感覺雙腳腕穿襪子有點勒痕，後幾天早起眼皮也有點腫，因爲當時上海封控，無法去醫院檢查，只能喫了2天利尿劑，消腫後一直到現在都沒有再腫過。
封控結束後去了附近中心醫院，尿常規3+，潛血2+，定量4.3g/24h，嚇得我手都抖了。
我馬上又到上海的大三甲醫院複查，尿常規2+，潛血1+（7月2日來例假）血肌酐72，腎小球濾過率85.6，白蛋白31，總膽固醇及低密度脂蛋白均高出範圍。
主任讓我先晚上再加一粒代文，然後1個月後來複查，如果情況不好可能需要穿刺，例假結束後7月12日定量2.17/24h，定量一下子降了2.2g，不知道是中心醫院的檢查不準還是因爲喫了幾天藥的原因。
期間因爲晚上加了一粒代文，血壓承受不了了，昨天上午血壓下降到84/58，心慌氣短，動一動就覺得喘不過氣。後來我自行減了半粒，感覺好很多，血壓也正常了。
從復發以來，已經崩潰過無數次，想到愛我的老公，孩子，還有年邁的父母，覺得自己一定不能垮掉，必須讓他們覺得我沒事，心態很好。
可是當一個人的時候胡思亂想的厲害，也不想跟朋友聊，覺得他們也不一定能懂，還好接觸了腎上線這個平臺，讓我能找到一些朋友，看到了很多正能量的故事，於是我在心裏默默鼓勵自己要加油！要平安！要穩定！要一輩子不毒！
腎穿刺確診
到了9月份情況沒有好轉，醫生安排我住院做穿刺，整個過程非常快，上午10點半完成了牀邊穿刺，身體很爭氣，在過程中幾乎沒有抖。
科室的每個醫生都非常友善，不斷地鼓勵我表揚我，每一步操作都會提前跟我說明，現在消毒哦，有點涼，現在定位了，可能會有點不舒服，現在打麻藥了，會有一點點疼，就這樣了，不會再疼了，你真棒，表現太好了，B超醫生甚至說很喜歡我這個腎的樣子。結束後把我翻到正面，並很貼心地在我腳下墊了枕頭，交代了接下去24小時的注意事項才離開。
後來病理結果出來了，診斷是膜性腎病，抗PLA2R抗體也從最開始的6點多一路漲到50。
注射奧妥珠單抗
複查時主任的意見是我現在抗PLA2R抗體雖然陽，但是不夠高，用單抗怕效果不那麼好，用藥靶點不夠，所以再保守治療一個月，看一個月後如果尿蛋白還是上升，白蛋白繼續下跌，就開始單抗+少量激素治療，當時因爲白蛋白太低還用了抗凝藥。
再次複查尿蛋白定量4.7g/天，抗體繼續漲到62，醫生建議我不要再等了，上單抗吧。開始是在國產、進口的利妥昔單抗中選，最後選擇了第二代的CD20單抗-奧妥珠單抗。
2022年10月底我辦理住院打單抗，注射前先是靜脈推了一點點抗過敏的小劑量激素，插上心電監護，從9點45分開始吊上針，滴速10ml/小時，之後沒有不良反應每一小時增加10ml，一直增加到50ml直至結束，最後又用生理鹽水衝了下管子，全程用時9個小時。
在剛剛打進去5分鐘感覺頭有點暈，沉沉的想睡覺，迷迷糊糊睡了45分鐘，醒來就完全沒啥感覺了，沒有過敏沒有發燒，一直到結束。
打完以後眼皮有點腫，小腿也有點，手也發脹，因爲其它沒有任何反應了，醫院也睡不好，當晚就請假回家了。
一週後的一天早上起牀，我感覺喉嚨疼，扁桃體腺似乎開始發炎，緊急把頭孢加上並複查看了醫生。
耐心等待效果
到2022年11月底，尿蛋白定量降到1.9g/天，抗體從最高96降到20。
然後繼續完成奧妥珠單抗第二次注射，後來尿蛋白有很大波動，直到第二年的3月份還在3g左右，好在抗體已經降到陰性。
一直等到距離第二次注射完過去半年多之久，尿蛋白才終於降到0.4g/天。
這半年多防疫情，抗感染，每天被尿泡沫折磨，每個月爲了指標反覆而焦慮。終於這次看到了曙光，斷崖式的下降了。
所以，如果有剛打單抗的蛋白還沒有明顯效果甚至有反彈的膜性友友們，別怕別焦慮，放寬心，第一步b細胞清零，第二步plar2抗體轉陰（＜2），接着就是等，等，等……
補打奧妥珠單抗
到2023年10月份，b細胞漲到5，醫生讓再補1g奧妥珠單抗，希望我能穩定，用醫生的話來說就是：奧妥珠單抗2g是基礎療程，半年後補1g是加強療程，儘管我內心不願意打，但最終還是聽從醫生的建議又注射了一次奧妥珠單抗。
後面抗體一直穩定在2以下，醫生說，如果抗體保持，其它指標沒有反彈跡象，就慢慢等，不用激進的補針，看到希望後真的好開心。
首次感染新冠
到2024年春節時，我意外感染了新冠，還是首陽，大年初一緊急聯繫了我的主治醫生，建議立馬用上輝瑞特效藥，燒在當天晚上就退了，症狀也很輕，幾乎可以忽略不計。
我以爲就這樣順利渡過了首陽，沒想到在停藥5天后復陽，雖然症狀就是一點點流鼻涕，但我還是非常擔心，馬上又線上問診了呼吸內科專家，因爲我的b細胞處於清零狀態，免疫力差，病毒清除比較慢，在醫生建議下又服用了一個療程的民得維，按醫生的說法這屬於雙靶向清除病毒。
終於臨牀治癒
等到身體恢復了一段時間，今年4月份的複查令我異常驚喜，兩輪的特效藥沒有影響肝腎功能，新冠也沒有讓我復發，定量還意外的降到了0.11，醫生說我臨牀治癒了！最新的檢查結果：
從2022年腎穿刺到現在治療了將近2年的時間，回頭想來真是不容易啊，接下來的日子要分外珍惜了。
健康生活
這次生病讓我感觸頗多，這次的幸運讓我更加意識到提高免疫力的重要性，這個只能靠自己。
合理飲食，規律作息，平和心態，積極治療，按時複查，這幾點就是最大的經驗，都是老生常談的事情了。
我自己飲食上是少油少鹽少糖，增加蔬菜的比例，特別是十字花科蔬菜，基本不喫含糖食物（包括代糖），拒絕加工食物，看不到食物原本形態的都少喫。買東西養成看成分表的習慣，成分表中大於5樣東西的儘量少喫。
每天午飯及晚飯後各40-50分鐘快走，雨天改成40分鐘瑜伽+2套八段錦，每晚雷打不動10點半前上牀。
以上就是我的經驗分享給大家，希望腎友們都能一起健健康康，平平安安！
腎上線
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