生而殘疾，我找到了另一種生活的可能
文 | 李曉芳
編輯 | 王一然
兩年前，戴戴決定以一名“殘疾博主”的身份，拍攝自己的生活。她擅於自嘲，拍攝第一期視頻時，她把腦袋P在漫畫《進擊的巨人》裏，用那個跑得歪七扭八的巨人，調侃自己“走路像奇行種”。夏天頂着大太陽出門逛動物園，她在視頻裏吐槽，“小動物們看了都要直呼我腦癱。”她用時下火熱的MBTI理論，描述自己是個“e型腦癱患者”，社交能量條滿得能讓i人“聞風喪膽”。她的第一期視頻就火了，播放量突破50多萬，她因此收到了好幾個採訪邀約。
戴戴今年33歲，在南京獨居，住在沒有電梯的老房子裏。因爲身體條件不適合遛狗，養了兩隻貓；她嘗試過不少工作，從電商運營一路換到短視頻行業，做編劇、短視頻文案審覈；她喜歡追星，看日本漫畫，熱愛哈利·波特，覺得迪士尼是全世界最快樂的地方。今年3月底，一張伏地魔和林黛玉在舞會現場合影的照片登上熱搜，那場舞會就是戴戴主辦的。
忽略戴戴過於細瘦，有些微扭曲的雙腿和麪容，你會覺得她就是一個愛好廣泛，生活比許多普通年輕人還要豐富的普通女生。
實際上，因爲難產事故，她出生時窒息半小時導致腦癱，一直到4歲才顫顫巍巍地學會走路。每次出門，總有路人有意無意地將目光投射到她身上。她左半邊身體無力，無法保持平衡，這讓她沒法做一些精細的，或是需要力量的活動，比如她不能縫紐扣，畫眼線會不受控制地往外飛，她小時候就想學樂器，但總沒法好好撥動琴絃，每次團購貓糧貓砂，她也沒辦法抬起這些重物爬樓梯。
但戴戴說，相比其他殘障人士，她已經足夠幸運了。她受傷程度較輕，腦癱沒有影響到她的智力，她說話有時有點含糊不清，但基本不影響日常交流。她主要是運動能力受損，分級爲三級肢體障礙，按國內標準，屬於對肌肉控制能力差，但生活能自理，有一定的自主活動能力。
從有意識開始，戴戴的家人沒有在她面前提過“殘疾”一類的字眼，媽媽告訴她，她出生時意外受傷了，所以和其他孩子不一樣，但通過康復鍛鍊，“可能就和普通孩子一樣。”
戴戴的母親王燕記得，自己最開始是崩潰的。戴戴是王燕家族裏的第一個孩子，所有人都在期待她的降生，“想不通，人家小孩好好的，一歲多了會走了，我們總是要抱着，也很羨慕別人。”
她帶着戴戴到處找名醫，做鍼灸，一點一點幫她做康復訓練，“鍛鍊到4歲，她才能靠着牆站，然後開始邁步走了，但走的姿勢挺難看的。”王燕那時只有一個想法，“只要好走就行。能走起來，她想到哪裏就到哪裏。”
後來上小學，家人爲戴戴考慮過特殊學校，但外婆考察了一圈，發現那所學校只能教導孩子到小學六年級，再往後就得回家。外婆堅決反對，認爲那樣孩子的人生沒有出路。
普通學校起初不願意接收戴戴，王燕託人找了好幾道關係，同時向學校保證，出事絕對不追究學校責任，女兒才得以入學。王燕又私下和班主任打招呼，希望每天放學時，能讓戴戴提前走，或是最後一個離校，“避免發生一些碰撞。”家裏的早餐也從來不喫稀的，儘量不讓女兒喝水，“讓她少去廁所。”
小時候會有些調皮孩子模仿戴戴的走路姿勢，王燕只能讓她“當聽不見”，“ 沒辦法，小孩要正常生活，她就是要更難一點。”
戴戴也抱怨過，自己不喜歡下課，因爲下課時，所有孩子都在外面玩耍、跳繩，她沒法參與，只能一個人坐在教室。之後的學校集體活動，王燕儘量幫女兒爭取不缺席，“我們提前跟老師溝通，老師願意帶她都會去。春遊和秋遊人多，怕老師管不過來，家裏就派個親戚跟着她。”
她努力訓練孩子的獨立生活能力。爲了方便打理，女兒很長一段時間都留短髮，但上高中後，看着同齡女孩梳長長的辮子，她也跟王燕提留長髮的請求。王燕告訴她，“留可以，你得自己扎辮子。”女兒練習了好些天，“到現在，她都是一個手撐到牆，就可以把辮子梳起來了，都是自己來。”王燕的語氣有點驕傲。
戴戴一直像個普通學生一樣上課，參加升學考試。高考時因爲生病沒考好，分數只能上二本大學，父母不太滿意，當時學校有個“2+2”的國外交流項目，有兩年時間需要去國外交換學習，父母勸她報了這個項目，“他們就覺得我的身體狀況，學歷再不好，以後找工作沒競爭力，出國讀一下好歹有點優勢。”
那時戴戴已經可以很熟練地照顧自己，但考慮到兩年後得出國，母親規定，衣服必須在學校洗了，“不讓她帶回家，要自己搞定。”不過出國後，戴戴倒是很高興地告訴她，國外公寓有洗衣機，投個幣就行了。
一個很難得的事實是，父母沒有將她當成弱者呵護，而是盡力將她往外推，希望她在能力範圍內享有自由、獨立的人生。從沒人跟她說過，“你身體殘疾，你做不到”一類的話。
因此，一直到26歲，戴戴才第一次意識到，自己的生活和許多殘障人士不一樣。那是2016年，她第一次參加南京殘聯舉辦的職業培訓，過去她幾乎沒接觸過其他殘障人士。
戴戴記得，那次培訓活動的內容很簡單，教大家如何使用手機點外賣、打車、購物。上了兩節課，戴戴說，她想這還要學嗎？“當時班上有很多年紀和我差不多的殘疾人，我就很疑惑，他們爲什麼不會用智能手機？因爲覺得可能像我爸媽的年紀那樣就不太會用。”
接觸多了戴戴才瞭解到，僅僅就班上的殘障人士情況來說，“他們沒有那麼多的需求，比如他們缺一件衣服，爸媽就給買了。我會去參加漫展這些活動，肯定要去研究怎麼買票，怎麼坐車去另一個城市，我會有這種主動的意識，但他們就沒有。”
根據國家統計局數據，國內有8500萬殘障人士，相當於每16個人裏就有一個殘障人士。這個羣體數量龐大，但因爲無障礙設施的落後、周圍的偏見、殘障者的心理障礙等，能被看見的終歸是少數。而戴戴覺得，出現在大衆視野的許多殘障者形象還是勵志或呈現悲慘的。她說自己拍視頻的初衷很簡單，只是在想殘障人士的生活還有沒有別的可能？
她設立了一個小目標，拍滿100期自己的生活日常。在這些視頻裏，她談到了大衆對殘障人士的刻板印象，普通人怎麼和殘障人士做朋友等話題。也會拍在私信裏看到的，讓其他殘障人士焦慮的問題，比如怎麼在招聘軟件上投簡歷，她用了一整期視頻講解，有軟件可以勾選“殘障人求職”選項，如何通過這一選項篩選出願意招聘殘障人士的工作。
她也聊殘疾女生的穿衣自由。在國外讀書時，她買過好幾條“辣妹裙”，露肩的、緊身的、豹紋的，“和國內比的話，國外確實會更放鬆一點，不會有那麼多人在意你。”回國後，她覺得自己已經工作了，這些裙子不太適合。她現在依舊會穿日常的、設計好看的短裙，和朋友出門還會嘗試JK裙、洛麗塔和漢服，完全沒有隱藏殘缺。
一些肢體殘障者詢問她如何克服心理障礙，穿一些暴露自己缺點的衣服？戴戴把那些辣妹裙又重新翻了出來，錄了個視頻。“每個人都可以愛美，而不是爲了看起來正常，去穿低調的衣服，我覺得這隻會加深大家對殘障人的刻板印象，對自己的處境不會有什麼改變。”
不過戴戴拍的更多的還是“有時無聊，有時沙雕”的日常，記錄包餃子、做蛋糕、嘗試漢服寫真拍攝的一天；拍下自己咬着筷子讀半年的馬爾克斯，糾正發音；也會在和朋友爬泰山時，對着攝像頭說不爲難自己，果斷地選擇坐纜車到半山腰，“該躺的時候就要躺。”
她沒有限定拍攝主題，只是經常會在視頻結尾附上一句話，“這就是我的生活，跟你們的也沒有什麼不一樣。”
但不可避免的，世界有時會顯露出它的殘酷。去年11月，戴戴被一家短視頻公司勸退：那時她已經經歷了好幾份不太靠譜的工作，離職成了常事。這次面試時，負責人非常清楚她的情況，也認爲她可以勝任文案審覈的工作，但辦理入職時，人事表現得“像完全不瞭解我身體狀況的樣子”。最終，只上了一天半的班，她還是因爲“身體原因”丟了工作。她很氣憤，辦了離職，發了個視頻吐槽。
如今戴戴還沒有找到新工作。再提起這件事，戴戴很平靜，也清醒地接受自己在職場不佔優勢。總結自己還沒找到工作的原因時，戴戴說，“短視頻行業太新了，有時候他們可能沒想到有殘障人士去面試，不像傳統行業招收殘疾人比較習以爲常。”
一位同樣肢體殘障的粉絲也和她提過，自己應聘程序員，他的學歷、能力是符合公司要求的，但對方拒絕了他，說公司經常要加班，他的身體條件不太適合。戴戴覺得，更多殘障人士想過上正常的生活，還需要社會有更大的進步，這是她拍再多視頻也無法解決的問題。
最近幾年，父母也會催她結婚。去年2月，戴戴拍了一期去南京相親角的視頻，“首先是想感受一下氛圍，其次緣分這個東西，萬一真碰上了呢？”戴戴希望能體驗一段感情。
那天她拉上小姨作伴，也做好了心理預期，每次有大爺大媽上前詢問，她會提前告知對方，自己的身體有點殘疾，對話常常很快就結束了。“相親角是一個非常現實的地方，大家明碼標價，我非常能夠理解他們想要一個好的身體，這些都非常正常。”
她也並不想因此湊合，“我不用非得找個人來照顧我，一個人也能過得很好，所以婚姻對我來說，應該是一件錦上添花的事情。”
拍了兩年視頻，100期生活日常快拍滿了，戴戴也快不知道拍什麼了。有時她也懷疑，自己拍的日常生活有意義嗎？她經常收到一些腦癱兒童家長髮來的私信，問的最多的問題就是，“我家孩子以後能跟你一樣嗎？”戴戴經常不知道如何解答，因爲每個孩子受傷程度、接受的復健訓練等等都不一樣，她甚至連自己小時候接受過哪些訓練都不記得了。
今年3月，她到西安拜訪了一位1歲腦癱兒童的家長，孩子的媽媽後來給她留言，“我們確診初期非常無助低落，但從你的視頻看到了腦癱寶寶以後也可以擁有陽光快樂的生活，給了我們面對以後生活的勇氣。”還有家長告訴她，看到她的生活，對自己的孩子有了很大信心，“希望她長大能和你一樣樂觀。”他們從戴戴身上看到了另一種可能。
戴戴覺得，自己可以回答那個問題了，“我是這些父母的答案，他們也是我拍視頻意義的答案。”
（文中講述者爲化名，視頻由講述者提供）
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